Специалисты в области паллиативной медицины и социальной защиты стремятся превратить детские дома-интернаты из мест бессрочного пребывания в «транзитные зоны», где ребенок получает временную поддержку перед возвращением в семью или переходом на сопровождаемое проживание. К этой цели пришло профессиональное сообщество в Екатеринбурге, где в ходе двухдневного стратегического брейнсторминга представители 37 некоммерческих организаций, медики и сотрудники соцслужб сформировали проект меморандума. Главная задача участников — создать работающую «дорожную карту» для детей, которые нуждаются в паллиативном уходе, но фактически лишены его в учреждениях социальной защиты.
Как пояснила учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер, текущая ситуация парадоксальна. Несмотря на наличие качественного федерального законодательства, развитой системы финансирования и профильных курсов в медицинских вузах, системного механизма помощи детям в интернатах не существует. Стратегическая сессия была организована фондом «Вера» совместно с проектом Народного фронта «Регион заботы» именно для того, чтобы восполнить этот пробел и предложить конкретные шаги профессиональному сообществу.
Проблема изоляции тяжелобольных детей имеет глубокие корни. Директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова подчеркнула, что идеальный сценарий — это жизнь ребенка в кругу семьи под присмотром выездных служб. Однако на практике родители часто сталкиваются с давлением: им внушают, что они не справятся, и советуют «отдать ребенка в интернат, чтобы забыть о проблемах». В итоге дети с серьезными неонкологическими патологиями и ограниченными возможностями здоровья оказываются в системе госучреждений, где паллиативная помощь зачастую не соответствует их реальным потребностям.
Статистика подтверждает масштаб вызова. Главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи Диана Невзорова сообщила, что в стране около 1,2 млн человек нуждаются в таком уходе, при этом 78% получают необходимую помощь. В системе работают 949 выездных патронажных служб, 43 хосписа, 22 респираторных центра и более 1300 профильных врачей. Однако сегмент детей в интернатах остается «слепой зоной».
Ольга Шелест, исполнительный директор фонда «Евита», привела данные опроса 195 семей, решивших не передавать детей в детские дома-интернаты (ДДИ). Почти половина (46%) респондентов получали прямые рекомендации от окружающих отправить ребенка в учреждение. При этом 30% таких советов исходили от врачей, а 8,7% — от социальных работников. Основным барьером для родителей стала эмоциональная связь: 65,6% опрошенных не представляли, как сможет жить, если ребенок будет находиться далеко от них, среди чужих людей. Среди наиболее востребованных видов помощи семьи называли услуги сиделок или нянь (43,5%), а также финансовую поддержку реабилитации (34,8%).
Проблема усугубляется качеством самого ухода в интернатах. Эксперты отмечают риск «формального» отношения: когда медицинские манипуляции проводятся механически, без учета эмоционального состояния ребенка и его индивидуальных реакций. Врачи в таких учреждениях часто профессионально изолированы друг от друга. Евгения Габова, директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк», назвала интернаты системой, способствующей «социальной мутации». По её словам, вместо значимого взрослого, в котором нуждается ребенок, он получает «конвейерную маму» — набор функций (врача, повара, воспитателя), не способных дать глубокую эмоциональную связь.
Для решения этой проблемы в «Маяке» внедряют алгоритм возвращения детей в семьи. Это включает изучение архивов, работу с органами опеки и социальными сетями для поиска родственников. Специалисты создают «книги жизни» подопечных, организуют семейные чаты и видеозвонки. Результаты впечатляют: с 2024 по 2026 год учреждению удалось вернуть в семьи 11 детей, а еще 57 воспитанников обрели связь с родственниками.
Другим важным аспектом является социализация через выход «в мир». Даже простые прогулки, посещение кафе или бассейнов помогают детям почувствовать жизнь за пределами стен учреждения. Александр Белов, руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни», настаивает на том, что хосписы, НКО и интернаты должны работать в тесной связке, а госпитализация не должна подменять собой постоянный дом. Поддержала эту мысль и Валерия Товпыга, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи в Ленобласти, предложив формат регулярных стажировок сотрудников интернатов в хосписах.
Итогом обсуждений стал черновой вариант меморандума, базирующийся на принципе: «каждый ребенок должен жить без предотвратимого страдания». Основные положения документа включают:
— Обеспечение ребенка «значимым взрослым» (родителем или подготовленным сотрудником);
— Предоставление семьям комплексной поддержки (няни, психологи, материальная помощь);
— Интеграцию врачей социальных учреждений в общую систему здравоохранения;
— Запрет на использование больниц как постоянного места жительства из-за организационных сложностей;
— Честный и уважительный диалог с пациентом и его близкими о диагнозе и процессе ухода из жизни.
Примером того, как может выглядеть достойный уход, служит екатеринбургский хоспис «Дом под зонтом». Здесь создана среда, максимально приближенная к жизни: есть игровые зоны, тактильные игры и даже «сад памяти» из яблонь. В палатах для детей из интернатов принципиально избегают одиночества, используя «коммуникативные паспорта», где зафиксированы не только медицинские данные, но и маленькие победы ребенка — умение держать ложку или узнавать близких.
